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Disabilità: il ruolo della famiglia

Disabilità: il ruolo della famiglia.

Un bambino con una diversabilità cambia un intero sistema familiare. Molte tappe di sviluppo naturali, in un bambino portatore di una qualche sindrome, naturali non lo sono più. Alcune abilità cognitive, cosi come alcune abilità di autonomia personali, vengono acquisite in ritardo o peggio ancora a volte non verranno mai acquisite. Se consideriamo che ad oggi esistono moltissime sindromi e malattie gravi che durano per tutta la vita, è d'uopo considerare l'importante ruolo che ha la famiglia nella gestione e nella cura di questo bambino. Un semplice mal di denti in un bambino con disabilità, può rappresentare un problema enorme da gestire, e addirittura da comunicare ai genitori, considerando che molti ragazzi con disabilità non svilupperanno un linguaggio verbale.

Le famiglie nel loro percorso di vita quotidiana, come è facile intuire si trovano giorno per giorno ad affrontare una serie di difficoltà, alcune delle quali richiedono sovente sforzi che vanno aldilà delle loro capacità e delle loro effettive possibilità. Come anticipato sopra, un bambino disabile,



 modifica tutte le dinamiche interne ad una famiglia; il semplice gioco, talvolta viene sostituito dal processo di cura e di prevenzione dei suoi disturbi; ancora un bambino disabile, può "eclissare", la presenza di un fratellino, che vive la situazione con ansia, angoscia, avvertendo talvolta di essere solo il "fratello di...", e spesso sente di non avere una propria autonomia, indipendenza, si vive come "un'appendice familiare", una parte della famiglia ma non riesce a portare a termine una corretta identificazione con il proprio sistema familiare, perchè comunque non si riconosce; ancora, gli stessi rapporti tra i coniugi, non di rado, subiscono una scossa, e talvolta si incrinano irreversibilemente.

Le famiglie con un ragazzo disabile hanno bisogni diversi e che andrebbero valutati caso per caso.
E' evidente, come anticipato sopra, che i genitori non possiedono tutte le abilità per far fronte alle continue sfide della vita, queste risposte dovrebbero giungere dalle istituzioni presenti sul territorio. Purtroppo, per una serie di motivi, di ordine economico, sociale e organizzativo, tali organismi non riescono a soddisfare molte richieste dei genitori. Che poi molte di queste sono richieste, che potremmo definire "banali". Ad esempio, la famiglia di un ragazzo disabile, ricerca:
1) Informazioni sulla problematica del proprio ragazzo, e quindi come gestirla, esistenza sul territorio di associazioni, cliniche o centri di ricerca che si occupano di questo tipo di problema;
2) Le famiglie cercano empatia, essere accolte, comprese nei loro bisogni essenziali, cercano risposte ai loro dolori, ai loro dilemmi, cercano qualcuno che li aiuti sovente a gestire quel lacerante senso di colpa talvolta presente in alcuni genitori o altri caregiver; le famiglie chiedono sia risposte inerenti problematiche di ordine giuridico-legislativo, sia riguardanti il versante pedagogico-educativo e quindi psicologico.

A tal fine per fortuna, già da un po' di anni si parla di "Parent Training", ovvero supportare, insegnare ai genitori le corrette strategie educative da utilizzare caso per caso, mirate a gestire sia i comportamenti-problema, sia per facilitare i diversi apprendimenti del bambino con disabilità migliorando la qualità di vita sia del bambino stesso, sia di tutto il sistema familiare. E' a partire dagli anni '60, con diversi studi effettuati oltreoceano, che l'importanza della famiglia ha ricevuto la giusta attenzione, specie per quanto riguarda il proprio ruolo nella gestione educativa prima e riabilitativa poi. Pertanto ad oggi nella maggior parte dei centri riabilitativi o presso studi di psicoterapia, sono previsti degli incontri di P.T., ossia delle sessioni di apprendimento in cui vengono insegnate ai genitori delle tecniche specifiche da poter utilizzare caso per caso nella gestione dei comportamenti problema e nell'acquisizione di nuove abilità. Talvolta il P.T., serve anche per aggiornare i genitori sull'andamendo educativo e riabilitativo del ragazzo, sul condividere esperienze con altri genitori, per creare spazi di collaborazione sempre con il fine di migliorare la qualità di vita dei ragazzi e delle proprie famiglie.

Dott Antonio Fabozzi Psicologo
Psicoterapia Cognitivo-Comportamentale
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