Passa ai contenuti principali

LA DISTROFIA MUSCOLARE

LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE
Roma - Le aspettative di vita per i pazienti affetti da distrofia di Duchenne, malattia rara che in Italia colpisce circa 5000 persone, sono molto cambiate, grazie anche ai progressi scientifici e terapeutici. Per questo motivo l’associazione Parent Project Onlus, la più importante associazione nazionale dedicata alla patologia, si impegna da 16 anni ad aiutare pazienti e famiglie a costruire un progetto di vita per i ragazzi Duchenne. Grazie alla collaborazione con Loretta Mattioli, insegnante di sostegno con grande esperienza di integrazione scolastica, Parent Project Onlus ha realizzato due preziosi strumenti a disposizione di famiglie, insegnanti e operatori sanitari: le linee guida per l’integrazione scolastica e le linee guida per l’orientamento scuola-lavoro.

“Da quando la speranza di vita per i ragazzi con distrofia di Duchenne è aumentata notevolmente – spiega Mattioli – la scuola e l’orientamento scolastico e lavorativo sono diventate delle tematiche davvero importanti. La scuola è uno dei primi luoghi dove i bambini sperimentano la socialità ed è certamente il punto di partenza per un progetto di vita, al quale tutti abbiamo diritto”.

Per questi motivi Parent Project Onlus ha pubblicato le linee guida per l’integrazione scolastica e le linee guida per l’orientamento scuola-lavoro.
Si tratta di materiali di documentazione e valutazione destinati a scuola, famiglia e operatori sanitari, volti a creare un modello operativo di inclusione scolastica e orientamento nel senso più ampio del termine, ossia la creazione di un percorso di vita che si basi sulle abilità e sui punti di forza che ogni individuo possiede, piuttosto che sulle debolezze o sui bisogni, attraverso la costruzione di un portfolio che metta in evidenza le abilità e le competenze della persona.

“Per quanto riguarda il discorso più strettamente scolastico – spiega Mattioli – è bene considerare il fatto che per ottenere una vera integrazione della persona con disabilità deve esserci una collaborazione integrata delle risorse: famiglia, scuola, sanità e associazioni devono lavorare insieme per offrire ai ragazzi un progetto di vita e un percorso educativo e di apprendimento. Se nella scuola dell’infanzia si tende più alla normalizzazione, dalle primarie in poi è necessario un processo di adattamento che deve interessare metodi, spazi, ambienti, tempi e persone. Ecco perché le linee guida offrono una serie di suggerimenti anche pratici su come gestire tutti questi aspetti della vita in classe e di classe.”

“Il progetto del bambino deve essere al centro di tutto – continua Mattioli – per questo le linee guida guardano molto al futuro. Nella maggior parte dei casi di Duchenne i ragazzi non presentano ritardo cognitivo, quindi alle volte le famiglie faticano a riconoscere la necessità dell’insegante di sostegno. A nostro avviso è invece bene che il sostegno e l’assistenza educativa (o assistenza alla persona) siano introdotte in classe prima che se ne presenti la reale necessità, per fare in modo che diventino normalità agli occhi di tutta la classe. Non è necessaria la copertura totale delle ore di sostegno, secondo il nostro modello è più utile la qualità del tempo che la quantità”.

Dopo la scuola dell’obbligo però cosa accade? Troppo spesso i progetti di vita di questi ragazzi si interrompono bruscamente, non viene offerta loro una prospettiva reale. “Con la Duchenne si può vivere fino ad oltre i 40 anni – precisa Mattioli – quindi è normale che la scuola superiore e il lavoro debba far parte della vita di questi ragazzi. E’ necessario però pensare a quali siano le condizioni perché i ragazzi possano mantenere un lavoro: non si tratta solo di competenze ma anche di assistenza alla persona.
Le competenze devono essere vagliate attentamente, per questo abbiamo predisposto un portfolio di valutazione dettagliato. Ma deve essere considerato l’aspetto del supporto materiale, considerando che ogni persona con disabilità ha diritto a ottenere un assistente dalla propria provincia oppure di assumere lui stesso un assistente, per poi essere rimborsato”.

La distrofia di Duchenne è una rara malattia genetica che comporta degenerazioni muscolari progressive che spesso costringono i bambini in sedia a rotelle dopo i 10 anni. Il decorso della Duchenne può essere più o meno severo e normalmente conduce al decesso per incapacità respiratoria. Per ulteriori informazione sulla malattia potete consultare questo link.

Le linee guida e le informazioni su Parent Project Onlus sono disponibili sul sito www.parentproject.it

Fonte: http://www.osservatoriomalattierare.it/distrofia-muscolare-di-duchenne/3197-duchenne-i-ragazzi-hanno-diritto-a-un-progetto-di-vita-scuola-e-lavoro 

Commenti

Post popolari in questo blog

PRENDITI CURA DI TE E IMPARA A VOLERTI BENE

ANSIA, DEPRESSIONE E ATTACCHI DI PANICO....Stop! 
Da oggi si cambia e si migliora! 

Sono i pensieri ad essere il vero problema. Se li modifichi puoi cambiare tutta la tua vita e dargli finalmente la direzione giusta.
Non è difficile cambiare...
Ma c'è bisogno di allenarsi per farlo.
Ti insegno come fare e resterai meravigliato di quanto in realtà fosse semplice.

Prima Incontro Gratuito per i fan della Pagina Facebook Ufficiale. 
Pagina Facebook: Dott Antonio Fabozzi Psicoterapeuta 

Riceve a Saviano (Napoli), Roma, Trieste.
Contatti: Telefono 328 71 09 932
Pagina Facebook: https://www.facebook.com/dottantonio.fabozzi?ref=hl

(E' possibile per casi gravi prenotare una visita domiciliare)

Pensieri nel dormiveglia

Nelle madide notti, tra il buio più nero della pece e il dormiveglia che ti fascia come un lenzuolo, sovente scorgi dei pensieri leggeri e vacui; pensieri scaltri ed altri blandi, eppure in ciascuno di questi pensieri vi sono nascoste delle insondabili verità. Solo nel dormiveglia il nostro Io, riesce a farle uscire di tanto in tanto. E' probabile che la coscienza si spaventerebbe di fronte al con...tenuto di questi pensieri. Jung ad esempio parlava in questo caso di una forma di pensiero "non indirizzato", in cui il linguaggio sarebbe poco logico, eppur ricco di contenuti importanti e significativi appartenenti alla vera essenza della persona. Conoscersi potrebbe voler dire, scandagliare tali contenuti; il problema è che tali pensieri sono effimeri, perchè nel momento in cui si cerca di coglierli, il pensiero diventa "indirizzato" e quindi non più fluido, e naturale; è per questo che tali pensieri sono ad oggi, ancora poco conosciuti e poco studiati. Ma quanta…

Guida pratica destinata ai genitori per l'educazione dei propri figli

Sei un #genitore in preda ai capricci del tuo #bambino?
Dietro un "#capriccio" vi è sempre un significato.
Il mio manuale "Genitori Help", è una guida pratica ove sono raccolti consigli pratici per aiutare i genitori nell' #educazione del proprio bambino.
Il tutto corredato da esempi chiari e concreti.
Puoi prenotare sia la versione cartacea, sia formato e-book, in pdf.
Per info commenta, invia  un messaggio o contatta telefonicamente.

Dott. Antonio Fabozzi
Psicologo e Psicoterapeuta